以前、テレビで見てこの本をご存じの方も多いと思います。
(沢尻エリカ主演～この時の彼女は可愛かったのに・・・）
木藤亜也さん（１９６２年～１９８８年）
１４歳で脊髄小脳変性症を発症、２５歳まで懸命に生きた彼女の手記を綴った本です。
脊髄小脳変性症は、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮し、死に至る疾患。
転倒に始まり、歩行不能、字が書けなくなり、言葉も話せなくなる。
大脳は正常に機能するため、知能に障害がなく、身体の不自由さを認識してしまう。
ある意味、残酷です。
（久しぶりに本棚の掃除をしていると、この本が目にとまり掃除を忘れ、読み耽ってしまいました。）
人の役に立ちたい・・・と医師志望の彼女。
病気の進行が早く、高校２年の春、普通校から養護学校に転校。
この際、「こう決断するには、１リットルの涙が必要だったし、これからも必要です。」と書かれています。
　
ベッド上での生活で「動けない。」「悔しい。」「字が書けない。」悲痛な叫びが綴られています。
「私は、何のために生きてるのだろうか。」
この文章を見て、母が娘の手記を本に・・・と
１９８７年この本を出版されたそうです。
私は、彼女と同じ年生まれ、この本が出版された年に娘を出産してます。
私自身、楽しい学生生活を送り、楽しく仕事して、結婚して、子育てして・・・
普通に日常を送っています。
普通に歩けて、食べて、話して・・・
普通の生活が幸せなんだって感じました。
忙しいことにすぐ愚痴ったり、不平不満を言ってしまうけど、普通の生活、生きてる事に感謝しないと・・・
って気付かしてくれたような気がしました。
人と比べるのではなく、自分らしく、彼女に恥じないように、前を向いて生きていきたいと思います。
重た～い話になってしまいましたが、結局掃除はできず、いつもの「まあいいか！」で家は汚いまま、晩御飯もスーパーのお総菜のオンパレード・・・家事は、今度の休日がんばります